Naša web stranica koristi kolačiće (tzv. cookies) za pružanje boljeg korisničkog iskustva i funkcionalnosti. Postavke kolačića možete podesiti u svojem internetskom pregledniku. Više o kolačićima pod "Saznaj više". Klikom na 'U redu' pristajete na korištenje kolačića.
×

Upozorenje

Nije uspjelo učitavanje XML datoteke

Prosvjed oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA)

28 Stu 2017
38 puta

Roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) i osobe oboljele od SMA organiziraju mirni prosvjed 30. studenog 2017. od 10 do 12 sati na Trgu sv. Marka u Zagrebu, radi odobrenja lijeka Spinraza u liječenju SMA.
Dvije naše sugrađanke boluju od spinalne mišićne atrofije, Kristina Horžić i Anamarija Gračaković. Priključit će se prosvjedu u četvrtak, i Kristina, i roditelji Anamarije. Uputile su apel da se podrži njihov prosvjed, ako ne u četvrtak na Trgu sv Marka, onda putem društvenih mreža.
"Roditelji djece oboljele od SMA i osobe oboljele od SMA putem javnog mirnog prosvjeda zahtijevati će brzo rješavanje pitanja liječenja spinalne mišićne atrofije lijekom Spinraza. Bolest je progresivna i opaka, naša djeca vremena nemaju! Molimo vas da nam se pridružite i podržite nas u borbi za trajno rješenje pitanja liječenja skupim lijekovima. Danas su u pitanju životi naše djece, sutra mogu biti u pitanju životi bilo koga od nas!", poručuje organizatorica prosvjeda Ana Alapić.
Zbog spinalne mišićne atrofije mnoga djeca budu prikovana za krevet budući da propadaju svi mišići u tijelu. Kako upozoravaju mnogi roditelji, najprije počinje od nogu, zatim problemi s disanjem, da bi se s vremenom završilo na respiratorima. Međutim, bolest ne utječe na mentalne sposobnosti, iako svi mišići polako odumiru. Stoga vrlo brzo djeca oboljela od ove bolesti ne mogu više sama jesti, disati, govoriti. Kod svakog pojedinca progresija je različita, tako da nerijetko napada i očne mišiće.
Lijek Spinraza je veoma skup, jedna injekcija košta 80 tisuća eura. U prvoj godini djeca trebaju do 7 doza, svake sljedeće godine manje. I najmanji pokreti ovoj djeci su ravni čudu. To su učinci Spinraze, nakon što, najjednostavnije rečeno, mozgu vrati prijeko potrebne proteine.
Na pitanje Potrage upućeno ministarstvu - hoće li se odlučiti na veliki korak i imaju li se intervjuirani roditelji i roditelji 50-ak ostale djece oboljele od spinalne mišićne atrofije čemu nadati, stigao je odgovor: "Ulažu se iznimni napori svih dionika u zdravstvenom sustavu kako bi se riješio problem nabave lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju. Ministar zdravstva održao je sastanak s proizvođačem lijeka, a stručno Povjerenstvo koje procjenjuje stručno-medicinsku opravdanost primjene lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju za svakog pojedinog bolesnika, nastavlja sa svojim radom." Roditelji, kao i sami oboljeli, ogorčeni su i osjećaju se bespomoćno te upozoravaju da taj rok oboljeli od spinalne mišićne atrofije jednostavno nemaju.

Ocijeni sadržaj
(0 glasova)

ads1 top right